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全20件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。 1  2  |  《前のページ |  次のページ》 

筋ジス治療

 投稿者：りょうパパ  投稿日：2009年 3月24日(火)05時05分5秒
  うれしい報告がありました。
http://www.ncnp.go.jp/nin/topics/topics090317.pdf
あと少しです。 		 

東京支部の交流会

 投稿者：矢澤  投稿日：2008年11月 3日(月)09時47分48秒
  東京支部の矢澤です。
　先日の「げんさんのうどんを楽しむ会」には29名の方が参加して下さいました。小学校のお友達も4名参加してくれ、手打ちうどん作りを手伝ってくれました。今回は東筋協から三木理事長と田沼理事のほか、ボランティアの方や両方の会に入っている方も参加してもらい、家族的な楽しい会になりました。おいしいうどんをたくさん食べたあとに自己紹介と情報交換を行い記念写真を撮って終わりました。来年の10月11日（日）に予約を玄さんに入れてもらいました。東筋協の府中グループの方から12月第3土曜日のクリスマス会のお誘いを受けましたが、詳細がわかりましたらお知らせします。これからの楽しい企画をしてゆきたいと思いますので皆様のご参加をお待ちしております。 		 
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同じ病気の子供達

 投稿者：なつママ  投稿日：2008年10月21日(火)09時19分6秒
  初めて書き込みします。
我が家の長男8歳（小学2年）はデュシャンヌ型筋ジスです。
まだ何とか自力歩行が出来ます。しかし周りの子とは明らかに違うし、思うように
体が動かなくてとてもいらついています。
なので自分と同じ病気の子供達との交流で「がんばってるのは自分だけじゃない」と
感じて欲しいなと思うのですが、協会のイベントとかには息子と同じくらいの子も
参加していますか？ 		 

福山型の患者さんに

 投稿者：矢澤健司  投稿日：2008年 6月27日(金)15時05分4秒
  支部長の矢澤です。
ホームページには時々目を通していましたが、掲示板はあまり見ていなくてすいませんでした。
　協会本部のホームページには医療相談室がありますので、そこに投稿していただければ専門の先生から直接アドバイスをいただけます。投稿するためには協会の会員で登録する必要があります。
私の子どもも福山型でしたが、筋肉の萎縮により足先が内側に曲がったり、まっすぐ伸びたりしましたが、手術はしませんでした。日頃のリハビリでストレッチが大切だと思います。
協会本部にはいろいろな筋ジスに関する資料がありますのでホームページをご覧になってください。FAX(03-3208-7030）等で資料請求が出来ます。

http://www.jmda.or.jp/

  
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ありがとうございました

 投稿者：あきさや  投稿日：2008年 6月16日(月)15時04分31秒
  無事メールが届いてよかったです。
今日、主治医にセカンドオピニオンについてちょこっと話をしたところ(風邪の受診だったので本当にちょこっとです)、整形の医師ともっとよく話しをしてから、それでも情報が必要だった場合等は紹介状等を書いてもらい受診を・・・とのことです。
私もその段階を踏むのが一番かと思いました。
専門家の話を聞くのも大切ですが、患者さんたちの声がここで聞けたらとの願いもあったので・・・書き込んでよかったです。ありがとうございました。

マーボーさん、HPも時々覗いてました。これからも情報収集に伺いますのでよろしくお願いしますね。(移動遊具は特に参考になりました☆) 		 
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情報交換は必要！

 投稿者：じじサト  投稿日：2008年 6月16日(月)13時36分43秒
  漸く、ＢＢＳも盛り上がってきて良かったです。
患者会の良さは・・・経験された先輩方の話や意見が凄く参考になる事です。
先ずはＢＢＳでも近くの仲間とかに疑問等聞く事です。
私達、先輩？も何も分からない時代には心配でよく先輩方に聞いたものです。
これが患者会の特権、メリットですよね。
処で・・・昨日、東京支部の総会がありました。
悲しいかな参加者は会員数12名しか。加入会員は87名ですが・・・
肝心な今年度の計画も昨年同様？寂しい感じが、肝心な役員体制が心モタナイ実態です。
矢澤支部長ひとりが奮戦？
私は思います！
こんな事は想像したくはありませんが・・・
万一、矢澤支部長が“お倒れ”にでもなりましたら、東京支部も“共倒れ”の危惧を抱きます。
最悪の事態を回避するためにも、会員皆様方の積極性を促したいです。
役員体制が整っての患者会、です。
次回の催しは10月、秋に『玄さんのうどんの会』です。
会場溢れんばかりの参加者を期待します。
その場で、今後の方向性を話し合いましょう！
名ばかりの副支部長？佐藤の思い、デシタ。 		 

おそくなりました。

 投稿者：マーボー  投稿日：2008年 6月16日(月)07時35分30秒
  　ちゃんと、メールが来ましたよ。青字「マーボー」にクリックしていただいてもＯＫです。・・マーボーの正体は、そうです、おっしゃるとおりです。

　なるほど、それなりのお話があったのですね。・・・主治医のいいのかな？っていうコメントが不安ですね。
しかし、最終的には納得のいく治療法がよいのですから、セカンドオピニオンで伺うことは、大事なことだと思います。情報収集は、大切ですから。 		 

すみません

 投稿者：あきさや  投稿日：2008年 6月14日(土)23時00分9秒
  なかなか投稿されないので
二重の書き込みになってしまいました・・・。 		 
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そうですか・・・

 投稿者：あきさや  投稿日：2008年 6月14日(土)22時58分26秒
  ありがとうございます。
息子の小児神経の主治医と整形の医師は同じ施設(病院)内の医師です。
今回の話もすぐに主治医に話が通っています。
入院加療時先の担当医(小児神経)にもこの話をしたんですが、県内に詳しい先生はいないだろう？ということで女子医大にでもメールを送ったら？？と言われてしまっただけです。
実はまだまだ主治医とも整形の医師とも話を積んだわけではないので、個人で探りを入れてるだけの状態です。
かかりつけの病院について、メールさせていただきます。 		 

そうですか・・・

 投稿者：あきさや  投稿日：2008年 6月14日(土)22時51分3秒
  ありがとうございます。
実は他の同じ病気のママさんからも同じようなご意見を頂きました。
息子の通う病院はいわゆる障害者専門の医療機関です。小児神経の担当医も整形の担当医も同じ病院で同じカルテを見て診断をしてくれています。もちろん患者は「障害」といわれる方たちが主です。
リハビリも同じ施設内で行っていて、そのＰＴいわく「ここでは脳性麻痺のお子さんでは、その(筋切断)手術はよく行われている」とのことで、筋ジス患者では聞いたことがないと言われました。うちの県では筋ジス専門の知識のある医師はいない？だろうということで(入院加療先の病院、重心施設あり、の医師より)セカンドオピニオンで女子医大にでもメールでも送ったらどうですか〜？なんて言われてしまい・・・。
(先の施設の小児神経医が一番の主治医なので、↑の医師は人事のようでしたが・・・汗)
ちなみにこの診断は医師同士で話が通じていて、主治医も切る方がいいのかな・・・？的な話をちょこっとしてきました。←診察室でなく通りすがりの会話で。

と、だらだらと書き込みをしてしまってすみません。
マーボーさんへメールを送るにはどうしたらいいのでしょうか？
下の「管理人へメール」を利用するんでしょうか？ 		 
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