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全27件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。 1  2  3  |  《前のページ |  次のページ》 

ご参加しませんか

 投稿者:k・j・w  投稿日:2011年 9月13日(火)20時35分1秒
  スレとは直接関係ありませんが、
『ワールド・コミュニティ・グリッド』では、筋ジストロフィーをはじめ
難病の治療薬を開発するために、パソコンを使った
ボランティア解析を募っています。
小さなソフトウエアをインストールするだけの簡単な作業で出来ますので、
ご協力してくださる方、是非ご参加ください。
 

お願い

 投稿者:トトロメール  投稿日:2011年 3月30日(水)19時40分45秒
  初めて、メールをさせていただきます。
甥が、小平市にある、国立精神神経センター武蔵病院に通っています。
本日、診察日で病院にいってわかったことなのですが、
この病院は、今行われている東京電力の計画停電地区に組み込まれているそうです。

この病院を停電地区に組み込んでいたことに対し、非常に憤りと不安感を感じました。

とはいえ、個人で東電に停電を除外して欲しいと働きかけても無駄なようです。

こちらの協会から、働きかけるというようなことは可能なのでしょうか?
よろしくお願いいたします。
 

元さんへ

 投稿者:サト  投稿日:2010年 9月17日(金)13時32分10秒
  筋強直性ジストロフィーとも言いますよね。
同じ会員、居ます。
今後の催しに、是非参加しませんか?
顔と顔が会う事で色々な話題が進むと確信します。
久し振りにこのBBS覗きました。
 

(無題)

 投稿者:元さん  投稿日:2010年 8月21日(土)00時08分28秒
  自分は筋緊張性なんですが、同じような人っているんでしょうか?  

同じ気持ち

 投稿者:ゆうメール  投稿日:2010年 5月30日(日)07時39分57秒
  僕は筋ジスという難病です。このたび「ゆうの日記 ベッドの中の広い世界」の本をだしました、筋ジス患者の気持ちがよくわかると思いますぜひこの本をお買い求めください。
ご購入については僕のアドレスにメールしてください。郵便番号、住所氏名が必要です。本の代金は税込み1000円。送料は1冊全国一律で80円だそうです。返金は本と共に添えてあるお礼用紙に書かれています。発送については時間がかかる場合もありますのでご了承ください。
みなさんの発注をお待ちしています。
    僕のメールアドレス
          moriokayu@tea.odn.ne.jp
     ホームページアドレス
          http://www1.odn.ne.jp/~cay72100/
 

(無題)

 投稿者:武士の情け  投稿日:2010年 4月26日(月)19時21分39秒
  町内会回覧版へ物品販売のカタログやってる?
今日非通知で変な電話がかかってきて
傲慢な話し方で詳しく聞こうとすると切られた
ありえね~
 

筋ジス治療

 投稿者:りょうパパ  投稿日:2009年12月10日(木)05時15分56秒
  すごい治療法が発表されました。
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20091209/index.html
 

筋ジス治療

 投稿者:りょうパパ  投稿日:2009年 3月24日(火)05時05分5秒
  うれしい報告がありました。
http://www.ncnp.go.jp/nin/topics/topics090317.pdf
あと少しです。
 

東京支部の交流会

 投稿者:矢澤  投稿日:2008年11月 3日(月)09時47分48秒
  東京支部の矢澤です。
 先日の「げんさんのうどんを楽しむ会」には29名の方が参加して下さいました。小学校のお友達も4名参加してくれ、手打ちうどん作りを手伝ってくれました。今回は東筋協から三木理事長と田沼理事のほか、ボランティアの方や両方の会に入っている方も参加してもらい、家族的な楽しい会になりました。おいしいうどんをたくさん食べたあとに自己紹介と情報交換を行い記念写真を撮って終わりました。来年の10月11日(日)に予約を玄さんに入れてもらいました。東筋協の府中グループの方から12月第3土曜日のクリスマス会のお誘いを受けましたが、詳細がわかりましたらお知らせします。これからの楽しい企画をしてゆきたいと思いますので皆様のご参加をお待ちしております。
 

同じ病気の子供達

 投稿者:なつママメール  投稿日:2008年10月21日(火)09時19分6秒
  初めて書き込みします。
我が家の長男8歳(小学2年)はデュシャンヌ型筋ジスです。
まだ何とか自力歩行が出来ます。しかし周りの子とは明らかに違うし、思うように
体が動かなくてとてもいらついています。
なので自分と同じ病気の子供達との交流で「がんばってるのは自分だけじゃない」と
感じて欲しいなと思うのですが、協会のイベントとかには息子と同じくらいの子も
参加していますか?
 

以上は、新着順1番目から10番目までの記事です。 1  2  3  |  《前のページ |  次のページ》 
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