日本筋ジストロフィー協会 東京支部

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全17件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。 1  2  |  《前のページ |  次のページ》 

福山型の患者さんに  投稿者:矢澤健司  投稿日:2008年 6月27日(金)15時05分4秒
  支部長の矢澤です。
ホームページには時々目を通していましたが、掲示板はあまり見ていなくてすいませんでした。
 協会本部のホームページには医療相談室がありますので、そこに投稿していただければ専門の先生から直接アドバイスをいただけます。投稿するためには協会の会員で登録する必要があります。
私の子どもも福山型でしたが、筋肉の萎縮により足先が内側に曲がったり、まっすぐ伸びたりしましたが、手術はしませんでした。日頃のリハビリでストレッチが大切だと思います。
協会本部にはいろいろな筋ジスに関する資料がありますのでホームページをご覧になってください。FAX(03-3208-7030)等で資料請求が出来ます。

http://www.jmda.or.jp/

 

ありがとうございました  投稿者:あきさや  投稿日:2008年 6月16日(月)15時04分31秒
  無事メールが届いてよかったです。
今日、主治医にセカンドオピニオンについてちょこっと話をしたところ(風邪の受診だったので本当にちょこっとです)、整形の医師ともっとよく話しをしてから、それでも情報が必要だった場合等は紹介状等を書いてもらい受診を・・・とのことです。
私もその段階を踏むのが一番かと思いました。
専門家の話を聞くのも大切ですが、患者さんたちの声がここで聞けたらとの願いもあったので・・・書き込んでよかったです。ありがとうございました。

マーボーさん、HPも時々覗いてました。これからも情報収集に伺いますのでよろしくお願いしますね。(移動遊具は特に参考になりました☆)
 

情報交換は必要!  投稿者:じじサト  投稿日:2008年 6月16日(月)13時36分43秒
  漸く、BBSも盛り上がってきて良かったです。
患者会の良さは・・・経験された先輩方の話や意見が凄く参考になる事です。
先ずはBBSでも近くの仲間とかに疑問等聞く事です。
私達、先輩?も何も分からない時代には心配でよく先輩方に聞いたものです。
これが患者会の特権、メリットですよね。
処で・・・昨日、東京支部の総会がありました。
悲しいかな参加者は会員数12名しか。加入会員は87名ですが・・・
肝心な今年度の計画も昨年同様?寂しい感じが、肝心な役員体制が心モタナイ実態です。
矢澤支部長ひとりが奮戦?
私は思います!
こんな事は想像したくはありませんが・・・
万一、矢澤支部長が“お倒れ”にでもなりましたら、東京支部も“共倒れ”の危惧を抱きます。
最悪の事態を回避するためにも、会員皆様方の積極性を促したいです。
役員体制が整っての患者会、です。
次回の催しは10月、秋に『玄さんのうどんの会』です。
会場溢れんばかりの参加者を期待します。
その場で、今後の方向性を話し合いましょう!
名ばかりの副支部長?佐藤の思い、デシタ。
 

おそくなりました。  投稿者:マーボー  投稿日:2008年 6月16日(月)07時35分30秒
   ちゃんと、メールが来ましたよ。青字「マーボー」にクリックしていただいてもOKです。・・マーボーの正体は、そうです、おっしゃるとおりです。

 なるほど、それなりのお話があったのですね。・・・主治医のいいのかな?っていうコメントが不安ですね。
しかし、最終的には納得のいく治療法がよいのですから、セカンドオピニオンで伺うことは、大事なことだと思います。情報収集は、大切ですから。
 

すみません  投稿者:あきさや  投稿日:2008年 6月14日(土)23時00分9秒
  なかなか投稿されないので
二重の書き込みになってしまいました・・・。
 

そうですか・・・  投稿者:あきさや  投稿日:2008年 6月14日(土)22時58分26秒
  ありがとうございます。
息子の小児神経の主治医と整形の医師は同じ施設(病院)内の医師です。
今回の話もすぐに主治医に話が通っています。
入院加療時先の担当医(小児神経)にもこの話をしたんですが、県内に詳しい先生はいないだろう?ということで女子医大にでもメールを送ったら??と言われてしまっただけです。
実はまだまだ主治医とも整形の医師とも話を積んだわけではないので、個人で探りを入れてるだけの状態です。
かかりつけの病院について、メールさせていただきます。
 

そうですか・・・  投稿者:あきさや  投稿日:2008年 6月14日(土)22時51分3秒
  ありがとうございます。
実は他の同じ病気のママさんからも同じようなご意見を頂きました。
息子の通う病院はいわゆる障害者専門の医療機関です。小児神経の担当医も整形の担当医も同じ病院で同じカルテを見て診断をしてくれています。もちろん患者は「障害」といわれる方たちが主です。
リハビリも同じ施設内で行っていて、そのPTいわく「ここでは脳性麻痺のお子さんでは、その(筋切断)手術はよく行われている」とのことで、筋ジス患者では聞いたことがないと言われました。うちの県では筋ジス専門の知識のある医師はいない?だろうということで(入院加療先の病院、重心施設あり、の医師より)セカンドオピニオンで女子医大にでもメールでも送ったらどうですか〜?なんて言われてしまい・・・。
(先の施設の小児神経医が一番の主治医なので、↑の医師は人事のようでしたが・・・汗)
ちなみにこの診断は医師同士で話が通じていて、主治医も切る方がいいのかな・・・?的な話をちょこっとしてきました。←診察室でなく通りすがりの会話で。

と、だらだらと書き込みをしてしまってすみません。
マーボーさんへメールを送るにはどうしたらいいのでしょうか?
下の「管理人へメール」を利用するんでしょうか?
 

まずは、・・・。  投稿者:マーボー  投稿日:2008年 6月13日(金)12時04分12秒
   初めまして。管理人のマーボーです。
書き込みを見て、驚きました。この書き込み情報だけでは、判断できないですが、整形外科の先生は、福山型の主治医の先生からご紹介されて診断されたものですか?それとも親御様単独で診断を聞いたものですか?
 私の知っている限り、福山型で4歳の男の子で、そのような手術は、お聞きしたことがありません。また、いくら進行するとは言え、そのような診断の提案は、福山型筋ジストロフィーに詳しい先生のご判断なしには、考えられませんので、しっかり聞いた方がいいです。
まずは、福山型筋ジストロフィーの分かる先生の診断をお聞きしてみてはいかがですか?
お住まいの地方に専門病院が分からなければ、メールください。
 

情報がほしいのですが  投稿者:あきさや  投稿日:2008年 6月 9日(月)11時42分7秒
  はじめまして。
色々と検索をしてみたんですが、なかなか情報が得られないので書き込みさせていただきます。
息子(今月四歳)が福山型筋ジストロフィーです。
座位の状態でわずかではありますが、いざりが出来るようになりました。赤ちゃん用の歩行器を小さいころから使い、室内のみそれで自力移動可の状態です。
先日整形外科受診したところ、下肢の拘縮(筋の萎縮?)を指摘され、大腿部と膝裏の筋肉の切断手術が提案されました。今すぐに、という話ではないのですが、筋ジスの特性から言って、回復力や逆のリスクの問題がとても心配です。普通の人間でも1ヶ月近く寝たきりになれば筋力は落ちます。それを筋ジスの息子に行うのがいいのか悪いのか。そして、このままでいればもっと拘縮が進み、座位さえとれなくなってしまうのか。(装具を使って伸ばすのは苦痛あるだけなので、現在はPT&家庭でのマッサージだけしか行っておりません)。
また、手術をするにはいつが一番いいのか。今はまだ心身成長の最中ですが、いずれくる進行期に手術の時期を持っていくのでは、さらに回復が見込めないのではないか・・・。
筋ジスの患者さんで筋肉の切断手術を行った方の情報や、何でもいいので関する情報があれば教えていただきたいのですが・・・。よろしくお願いします。
 

可能性を求めて  投稿者:レインボーパパ  投稿日:2008年 6月 6日(金)12時45分12秒
  初めまして去川様
障害者雇用が広がりつつあるとはいえ、現実は、一人で通勤できるなどの条件が付くので、重度の障害者には厳しいものです。
そんな中で、在宅勤務、在宅就労を積極的に進めている、民間の職業紹介(有料)を行っている事業所があります。
東京コロニー職能開発室 事例紹介ページ
http://www.tocolo.or.jp/syokunou/triangle/jirei.html
実際に筋ジスの方も何人かここの紹介で、在宅勤務をされています。
必ず見つかるという保証はありませんが、へこんでばかりいないで、相談されてみてはいかがでしょうか。
 

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