日本筋ジストロフィー協会 東京支部
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そうですか・・・
投稿者:
あきさや
投稿日:2008年 6月14日(土)22時51分3秒
通報
ありがとうございます。
実は他の同じ病気のママさんからも同じようなご意見を頂きました。
息子の通う病院はいわゆる障害者専門の医療機関です。小児神経の担当医も整形の担当医も同じ病院で同じカルテを見て診断をしてくれています。もちろん患者は「障害」といわれる方たちが主です。
リハビリも同じ施設内で行っていて、そのPTいわく「ここでは脳性麻痺のお子さんでは、その(筋切断)手術はよく行われている」とのことで、筋ジス患者では聞いたことがないと言われました。うちの県では筋ジス専門の知識のある医師はいない?だろうということで(入院加療先の病院、重心施設あり、の医師より)セカンドオピニオンで女子医大にでもメールでも送ったらどうですか〜?なんて言われてしまい・・・。
(先の施設の小児神経医が一番の主治医なので、↑の医師は人事のようでしたが・・・汗)
ちなみにこの診断は医師同士で話が通じていて、主治医も切る方がいいのかな・・・?的な話をちょこっとしてきました。←診察室でなく通りすがりの会話で。
と、だらだらと書き込みをしてしまってすみません。
マーボーさんへメールを送るにはどうしたらいいのでしょうか?
下の「管理人へメール」を利用するんでしょうか?
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