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情報がほしいのですが

 投稿者：あきさや  投稿日：2008年 6月 9日(月)11時42分7秒 		　 通報
  はじめまして。
色々と検索をしてみたんですが、なかなか情報が得られないので書き込みさせていただきます。
息子(今月四歳)が福山型筋ジストロフィーです。
座位の状態でわずかではありますが、いざりが出来るようになりました。赤ちゃん用の歩行器を小さいころから使い、室内のみそれで自力移動可の状態です。
先日整形外科受診したところ、下肢の拘縮(筋の萎縮？)を指摘され、大腿部と膝裏の筋肉の切断手術が提案されました。今すぐに、という話ではないのですが、筋ジスの特性から言って、回復力や逆のリスクの問題がとても心配です。普通の人間でも１ヶ月近く寝たきりになれば筋力は落ちます。それを筋ジスの息子に行うのがいいのか悪いのか。そして、このままでいればもっと拘縮が進み、座位さえとれなくなってしまうのか。(装具を使って伸ばすのは苦痛あるだけなので、現在はＰＴ＆家庭でのマッサージだけしか行っておりません)。
また、手術をするにはいつが一番いいのか。今はまだ心身成長の最中ですが、いずれくる進行期に手術の時期を持っていくのでは、さらに回復が見込めないのではないか・・・。
筋ジスの患者さんで筋肉の切断手術を行った方の情報や、何でもいいので関する情報があれば教えていただきたいのですが・・・。よろしくお願いします。 		 

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