http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs? 書き込み大歓迎！ ja 2009-03-24T05:05:05+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/20 うれしい報告がありました。 http://www.ncnp.go.jp/nin/topics/topics090317.pdf あと少しです。 りょうパパ 2009-03-24T05:05:05+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/19 東京支部の矢澤です。 　先日の「げんさんのうどんを楽しむ会」には29名の方が参加して下さいました。小学校のお友達も4名参加してくれ、手打ちうどん作りを手伝ってくれました。今回は東筋協から三木理事長と田沼理事のほか、ボランティアの方や両方の会に入っている方も参加してもらい、家族的な楽しい会になりました。おいしいうどんをたくさん食べたあとに自己紹介と情報交換を行い記念写真を撮って終わりました。来年の10月11日（日）に予約を玄さんに入れてもらいました。東筋協の府中グループの方から12月第3土曜日のクリスマス会のお誘いを受けま… 矢澤 2008-11-03T09:47:48+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/18 初めて書き込みします。 我が家の長男8歳（小学2年）はデュシャンヌ型筋ジスです。 まだ何とか自力歩行が出来ます。しかし周りの子とは明らかに違うし、思うように 体が動かなくてとてもいらついています。 なので自分と同じ病気の子供達との交流で「がんばってるのは自分だけじゃない」と 感じて欲しいなと思うのですが、協会のイベントとかには息子と同じくらいの子も 参加していますか？ なつママ 2008-10-21T09:19:06+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/17 支部長の矢澤です。 ホームページには時々目を通していましたが、掲示板はあまり見ていなくてすいませんでした。 　協会本部のホームページには医療相談室がありますので、そこに投稿していただければ専門の先生から直接アドバイスをいただけます。投稿するためには協会の会員で登録する必要があります。 私の子どもも福山型でしたが、筋肉の萎縮により足先が内側に曲がったり、まっすぐ伸びたりしましたが、手術はしませんでした。日頃のリハビリでストレッチが大切だと思います。 協会本部にはいろいろな筋ジスに関する資料がありますので… 矢澤健司 2008-06-27T15:05:04+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/16 無事メールが届いてよかったです。 今日、主治医にセカンドオピニオンについてちょこっと話をしたところ(風邪の受診だったので本当にちょこっとです)、整形の医師ともっとよく話しをしてから、それでも情報が必要だった場合等は紹介状等を書いてもらい受診を・・・とのことです。 私もその段階を踏むのが一番かと思いました。 専門家の話を聞くのも大切ですが、患者さんたちの声がここで聞けたらとの願いもあったので・・・書き込んでよかったです。ありがとうございました。 マーボーさん、HPも時々覗いてました。これからも情報収集に… あきさや 2008-06-16T15:04:31+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/15 漸く、ＢＢＳも盛り上がってきて良かったです。 患者会の良さは・・・経験された先輩方の話や意見が凄く参考になる事です。 先ずはＢＢＳでも近くの仲間とかに疑問等聞く事です。 私達、先輩？も何も分からない時代には心配でよく先輩方に聞いたものです。 これが患者会の特権、メリットですよね。 処で・・・昨日、東京支部の総会がありました。 悲しいかな参加者は会員数12名しか。加入会員は87名ですが・・・ 肝心な今年度の計画も昨年同様？寂しい感じが、肝心な役員体制が心モタナイ実態です。 矢澤支部長ひとりが奮戦… じじサト 2008-06-16T13:36:43+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/14 　ちゃんと、メールが来ましたよ。青字「マーボー」にクリックしていただいてもＯＫです。・・マーボーの正体は、そうです、おっしゃるとおりです。 　なるほど、それなりのお話があったのですね。・・・主治医のいいのかな？っていうコメントが不安ですね。 しかし、最終的には納得のいく治療法がよいのですから、セカンドオピニオンで伺うことは、大事なことだと思います。情報収集は、大切ですから。 マーボー 2008-06-16T07:35:30+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/13 なかなか投稿されないので 二重の書き込みになってしまいました・・・。 あきさや 2008-06-14T23:00:09+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/12 ありがとうございます。 息子の小児神経の主治医と整形の医師は同じ施設(病院)内の医師です。 今回の話もすぐに主治医に話が通っています。 入院加療時先の担当医(小児神経)にもこの話をしたんですが、県内に詳しい先生はいないだろう？ということで女子医大にでもメールを送ったら？？と言われてしまっただけです。 実はまだまだ主治医とも整形の医師とも話を積んだわけではないので、個人で探りを入れてるだけの状態です。 かかりつけの病院について、メールさせていただきます。 あきさや 2008-06-14T22:58:26+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/11 ありがとうございます。 実は他の同じ病気のママさんからも同じようなご意見を頂きました。 息子の通う病院はいわゆる障害者専門の医療機関です。小児神経の担当医も整形の担当医も同じ病院で同じカルテを見て診断をしてくれています。もちろん患者は「障害」といわれる方たちが主です。 リハビリも同じ施設内で行っていて、そのＰＴいわく「ここでは脳性麻痺のお子さんでは、その(筋切断)手術はよく行われている」とのことで、筋ジス患者では聞いたことがないと言われました。うちの県では筋ジス専門の知識のある医師はいない？だろうということ… あきさや 2008-06-14T22:51:03+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/10 　初めまして。管理人のマーボーです。 書き込みを見て、驚きました。この書き込み情報だけでは、判断できないですが、整形外科の先生は、福山型の主治医の先生からご紹介されて診断されたものですか？それとも親御様単独で診断を聞いたものですか？ 　私の知っている限り、福山型で４歳の男の子で、そのような手術は、お聞きしたことがありません。また、いくら進行するとは言え、そのような診断の提案は、福山型筋ジストロフィーに詳しい先生のご判断なしには、考えられませんので、しっかり聞いた方がいいです。 まずは、福山型筋ジストロフィ… マーボー 2008-06-13T12:04:12+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/9 はじめまして。 色々と検索をしてみたんですが、なかなか情報が得られないので書き込みさせていただきます。 息子(今月四歳)が福山型筋ジストロフィーです。 座位の状態でわずかではありますが、いざりが出来るようになりました。赤ちゃん用の歩行器を小さいころから使い、室内のみそれで自力移動可の状態です。 先日整形外科受診したところ、下肢の拘縮(筋の萎縮？)を指摘され、大腿部と膝裏の筋肉の切断手術が提案されました。今すぐに、という話ではないのですが、筋ジスの特性から言って、回復力や逆のリスクの問題がとても心配です。普… あきさや 2008-06-09T11:42:07+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/8 初めまして去川様 障害者雇用が広がりつつあるとはいえ、現実は、一人で通勤できるなどの条件が付くので、重度の障害者には厳しいものです。 そんな中で、在宅勤務、在宅就労を積極的に進めている、民間の職業紹介（有料）を行っている事業所があります。 東京コロニー職能開発室　事例紹介ページ http://www.tocolo.or.jp/syokunou/triangle/jirei.html 実際に筋ジスの方も何人かここの紹介で、在宅勤務をされています。 必ず見つかるという保証はありませんが、へこんでばかりいないで、相談されてみてはいかがでしょうか。 レインボーパパ 2008-06-06T12:45:12+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/7 管理人のマーボーです。 初めまして。とても現実的で大事なお話ですね。 ここでのお話だけでは、娘様の現在の病状などのご様子がよくわかりませんが、 娘様のやる気や前向きな態度を摘むことなく、肩をポンと押してあげる良き理解者であることが、何よりにも勝ることではないかと思います。 今は、現実という壁ばかりが目立つことですが、いつかは突き当たる壁なのでしょうから、順風満帆でスムーズにこのまま進むよりも克服したときは、より勇気づけられることだと思います。 辛抱する時期がどれだけ長いか短いかわかりませんが、今がが… マーボー 2008-06-05T12:08:17+09:00 http://9103.teacup.com/jmdatokyo/bbs/6 初めて、投稿します。娘は筋ジスのウルリッヒ型です。（2年ほど前に正式な診断がでました。）いろいろな事にチャレンジする娘は、今大学4年生！巷では「就活」の時期です。最初は勇んで合同企業説明会へ六本木ジョブパークへ行ったり、学校での合同企業説明会に行ったりと張り切っていました。3月の末より、3箇所エントリーして、テストと面接を受けました。本人は自信あったにも係わらず、「1人で通勤できない事を理由に（採用条件には掲載されていないし、会社見学の際も、1人で通勤できない事を説明すると、“大丈夫”と言われた）、本音と建前は異なる・・… 去川　慶子 2008-06-01T18:21:23+09:00