日本筋ジストロフィー協会　東京支部

全20件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

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まずは、・・・。

投稿者：マーボー投稿日：2008年 6月13日(金)12時04分12秒

　初めまして。管理人のマーボーです。書き込みを見て、驚きました。この書き込み情報だけでは、判断できないですが、整形外科の先生は、福山型の主治医の先生からご紹介されて診断されたものですか？それとも親御様単独で診断を聞いたものですか？　私の知っている限り、福山型で４歳の男の子で、そのような手術は、お聞きしたことがありません。また、いくら進行するとは言え、そのような診断の提案は、福山型筋ジストロフィーに詳しい先生のご判断なしには、考えられませんので、しっかり聞いた方がいいです。まずは、福山型筋ジストロフィーの分かる先生の診断をお聞きしてみてはいかがですか？お住まいの地方に専門病院が分からなければ、メールください。

情報がほしいのですが

投稿者：あきさや投稿日：2008年 6月 9日(月)11時42分7秒

はじめまして。色々と検索をしてみたんですが、なかなか情報が得られないので書き込みさせていただきます。息子(今月四歳)が福山型筋ジストロフィーです。座位の状態でわずかではありますが、いざりが出来るようになりました。赤ちゃん用の歩行器を小さいころから使い、室内のみそれで自力移動可の状態です。先日整形外科受診したところ、下肢の拘縮(筋の萎縮？)を指摘され、大腿部と膝裏の筋肉の切断手術が提案されました。今すぐに、という話ではないのですが、筋ジスの特性から言って、回復力や逆のリスクの問題がとても心配です。普通の人間でも１ヶ月近く寝たきりになれば筋力は落ちます。それを筋ジスの息子に行うのがいいのか悪いのか。そして、このままでいればもっと拘縮が進み、座位さえとれなくなってしまうのか。(装具を使って伸ばすのは苦痛あるだけなので、現在はＰＴ＆家庭でのマッサージだけしか行っておりません)。また、手術をするにはいつが一番いいのか。今はまだ心身成長の最中ですが、いずれくる進行期に手術の時期を持っていくのでは、さらに回復が見込めないのではないか・・・。筋ジスの患者さんで筋肉の切断手術を行った方の情報や、何でもいいので関する情報があれば教えていただきたいのですが・・・。よろしくお願いします。

可能性を求めて

投稿者：レインボーパパ投稿日：2008年 6月 6日(金)12時45分12秒

初めまして去川様障害者雇用が広がりつつあるとはいえ、現実は、一人で通勤できるなどの条件が付くので、重度の障害者には厳しいものです。そんな中で、在宅勤務、在宅就労を積極的に進めている、民間の職業紹介（有料）を行っている事業所があります。東京コロニー職能開発室　事例紹介ページ http://www.tocolo.or.jp/syokunou/triangle/jirei.html 実際に筋ジスの方も何人かここの紹介で、在宅勤務をされています。必ず見つかるという保証はありませんが、へこんでばかりいないで、相談されてみてはいかがでしょうか。

初めまして。

投稿者：マーボー投稿日：2008年 6月 5日(木)12時08分17秒

管理人のマーボーです。初めまして。とても現実的で大事なお話ですね。ここでのお話だけでは、娘様の現在の病状などのご様子がよくわかりませんが、娘様のやる気や前向きな態度を摘むことなく、肩をポンと押してあげる良き理解者であることが、何よりにも勝ることではないかと思います。今は、現実という壁ばかりが目立つことですが、いつかは突き当たる壁なのでしょうから、順風満帆でスムーズにこのまま進むよりも克服したときは、より勇気づけられることだと思います。辛抱する時期がどれだけ長いか短いかわかりませんが、今ががんばり時なのでしょうね。後ろを向かずに前に進むことだと信じていますので、がんばってください。偉そうなことを言ってすみません。

現実の壁にぶつかってへこんでいる娘

投稿者：去川　慶子投稿日：2008年 6月 1日(日)18時21分23秒

初めて、投稿します。娘は筋ジスのウルリッヒ型です。（2年ほど前に正式な診断がでました。）いろいろな事にチャレンジする娘は、今大学4年生！巷では「就活」の時期です。最初は勇んで合同企業説明会へ六本木ジョブパークへ行ったり、学校での合同企業説明会に行ったりと張り切っていました。3月の末より、3箇所エントリーして、テストと面接を受けました。本人は自信あったにも係わらず、「1人で通勤できない事を理由に（採用条件には掲載されていないし、会社見学の際も、1人で通勤できない事を説明すると、“大丈夫”と言われた）、本音と建前は異なる・・・」と言われ、それっきり現実の壁にぶつかり、落ち込んでいる状況です。障害者採用と言いながら、現実はあまりにも幅が広く、軽い障害者を主に取っている企業が多い事に愕然としました。大学では「バイオテクノロジー」を専攻しています。パソコンもかなり出来るので、在宅勤務にしようか・・・とも話していますが、1週間に2～3日位は出て行くような仕事に就かないと、引きこもってしまうような気がします。明るさがとりえの娘に救われていた母として、何か良いアドバイスはありませんか？

治療の参考に

投稿者：松井進投稿日：2007年 5月18日(金)05時19分34秒

はじめてお便りします、私は顔面肩甲型の筋ジス患者です私の仲間には様々な難病を食事療法を中心とした東洋医学で治癒した仲間が沢山おります、私自身も、進行を止めることに成功しました詳細は下記のＨＰをご覧下さい、 http://homepage2.nifty.com/smilenobori/backnumber/07.04.29kenkoumura/07.04.htm ご覧頂けばお判りですが一度参考にしていただけないでしょうかもしよろしければ、私達の体験をお話ししたいと思います、良縁に感謝申し上げます。ありがとうございます。 ○o。松井　進..。o○

宜しく、です。

投稿者：じじサト投稿日：2007年 4月16日(月)11時28分15秒

ほんと、迷惑な書き込みや迷惑メールの氾濫期？特にＢＢＳの管理は大変！マーボー氏のお努めご苦労様です。今後とも宜しくご管理下さいませ。

新掲示板！

投稿者：マーボー投稿日：2007年 4月 3日(火)11時24分58秒

新たに掲示板を引越しました。今までの掲示板は、迷惑な書き込みが大変多く、皆様には大変ご不便をおかけしました。心機一転、新年度に向けて新たな出発といたしますので、どしどし書き込みください。この掲示板は、迷惑書き込みのセキュリティが高いのでご安心下さい。

前回の書き込み

投稿者：マーボー投稿日：2007年 4月 3日(火)11時21分5秒

-------------------------------------------------------------------------------- 管理人さま、ご苦労様でした。 2007年1月5日 19:04:43 じじと、いうことで・・・みなさま、本年も宜しくお願い申し上げます。さて、私事で大変恐縮でありますが・・・昨年１２月に定年退職し、いよいよ予てからお知らせしてありました下記の事業に邁進いたします。詳しくはＨＰにお越し下さいませ。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊有限会社東京筋ジス等在宅支援センター顧問 http://www.geocities.jp/kinsupo0714/ 東京進行性筋萎縮症協会理事日本筋ジストロフィー協会東京支部役員佐藤　貞二 e-mail：0714tij@a.toshima.ne.jp PHS：070-5598-1095 FAX：03-3982-0882

teacup.掲示板　START！

投稿者：teacup.運営投稿日：2007年 4月 3日(火)11時05分52秒

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